Свежие комментарии

  • Марина
    тестирование должно быть добровольным! хватит нарушать права граждан!Депутат МГД: Самое крупное в мире тестирование населения на иммунитет к COVID-19 проводится в Москве. Фото: mos.ru
  • Виктор Шиховцев
    На Пасху там и вправду делать нечего, а вот в Радоницу желательно.Доступ на столичные кладбища временно закрыт
  • amir amirov
    ОТПРАВЛЯТЬ ИХ ДОМОЙ , НА ИСТОРИЧЕСКУЮ РОДИНУЦентру помощи мигрантам и беженцам в СЗАО нужны волонтеры

Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями

Волонтер Зайнаб Умаханова/из личного архиваДевушка уже три года работает волонтёром в центре «Редкие люди» В России больше 300 тысяч людей с орфанными заболеваниями. Это редкие болезни — как правило, генетические. А пациентам требуется всю жизнь принимать дорогостоящие препараты. Четыре года назад несколько московских врачей создали благотворительную организацию «Международный центр «Редкие люди», помогающий таким пациентам и их близким. Вы тоже можете им помочь. Сопротивляться болезни можно долго Центр — единственная организация в России, которая помогает людям с болезнью Гентингтона.
Это редкая, передающаяся по наследству патология нервной системы. У пациентов нарушается координация движений, развивается слабоумие. — Полностью вылечить эту болезнь пока нельзя, но при грамотно подобранном лечении, уходе и психологической поддержке пациенты могут долгое время сохранять профессиональную и социальную активность, — говорит директор центра Марина Третьякова. — Мы собираем средства на приобретение дорогих лекарств для социально незащищённых семей, поддерживаем родственников и вместе с медицинским сообществом рассказываем о редких болезнях. А ещё центр устраивает фотоконкурс работ людей с болезнью Гентингтона. Сейчас выставка лучших снимков как раз в СЗАО — в библиотеке №243 «Образ» на улице Академика Бочвара. Проблему решают сообща Зайнаб Умаханова из Хорошёво-Мнёвников работает волонтёром центра три года. Болезнь Гентингтона была у её отца, а в 30 лет диагноз поставили родной сестре. — Всё началось с изменений в характере. Я не понимала, почему она стала вести себя вызывающе, потом стало ясно, что это болезнь изменила её, — говорит Зайнаб. «Редким людям» она отдаёт всё свободное время. — Участвую в организации встреч, в качестве переводчика езжу на международные конференции по болезни Гентингтона. Сейчас идут исследования нового лекарства, поэтому пациенты и врачи очень следят за новостями в этой сфере, — поясняет Зайнаб. Ещё она ведёт закрытую группу «ВКонтакте» для семей пациентов. — Мы делимся переживаниями, обмениваемся опытом и последними научными исследованиями, — говорит Зайнаб. Центру нужны волонтёры для ведения соцсетей, периодически нужны переводчики с английского, волонтёры за рулём, помощники в организации круглых столов, создании видеороликов. Центр «Редкие люди»: orphanpeople.ru, тел. 8 (495) 151-81-69.
Источник ➝

Картина дня

))}
Loading...
наверх