Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями

Волонтер Зайнаб Умаханова/из личного архиваДевушка уже три года работает волонтёром в центре «Редкие люди» В России больше 300 тысяч людей с орфанными заболеваниями. Это редкие болезни — как правило, генетические. А пациентам требуется всю жизнь принимать дорогостоящие препараты. Четыре года назад несколько московских врачей создали благотворительную организацию «Международный центр «Редкие люди», помогающий таким пациентам и их близким. Вы тоже можете им помочь. Сопротивляться болезни можно долго Центр — единственная организация в России, которая помогает людям с болезнью Гентингтона.
Это редкая, передающаяся по наследству патология нервной системы. У пациентов нарушается координация движений, развивается слабоумие. — Полностью вылечить эту болезнь пока нельзя, но при грамотно подобранном лечении, уходе и психологической поддержке пациенты могут долгое время сохранять профессиональную и социальную активность, — говорит директор центра Марина Третьякова. — Мы собираем средства на приобретение дорогих лекарств для социально незащищённых семей, поддерживаем родственников и вместе с медицинским сообществом рассказываем о редких болезнях. А ещё центр устраивает фотоконкурс работ людей с болезнью Гентингтона. Сейчас выставка лучших снимков как раз в СЗАО — в библиотеке №243 «Образ» на улице Академика Бочвара. Проблему решают сообща Зайнаб Умаханова из Хорошёво-Мнёвников работает волонтёром центра три года. Болезнь Гентингтона была у её отца, а в 30 лет диагноз поставили родной сестре. — Всё началось с изменений в характере. Я не понимала, почему она стала вести себя вызывающе, потом стало ясно, что это болезнь изменила её, — говорит Зайнаб. «Редким людям» она отдаёт всё свободное время. — Участвую в организации встреч, в качестве переводчика езжу на международные конференции по болезни Гентингтона. Сейчас идут исследования нового лекарства, поэтому пациенты и врачи очень следят за новостями в этой сфере, — поясняет Зайнаб. Ещё она ведёт закрытую группу «ВКонтакте» для семей пациентов. — Мы делимся переживаниями, обмениваемся опытом и последними научными исследованиями, — говорит Зайнаб. Центру нужны волонтёры для ведения соцсетей, периодически нужны переводчики с английского, волонтёры за рулём, помощники в организации круглых столов, создании видеороликов. Центр «Редкие люди»: orphanpeople.ru, тел. 8 (495) 151-81-69.
Источник ➝

Одну из первых в мире вакцин от коронавируса создали ученые из СЗАО

Одну из первых в мире вакцин от коронавируса разработали ученые Национального исследовательского центра эпидемиологии и микробиологии имени Гамалеи в Щукине. Вакцина двухкомпонентная: первая доза вводится внутримышечно, вторая – через 21 день. За основу ученые взяли прежние разработки вакцин от эболы и вируса MERS – ближайшего «родственника» COVID-19. – Она защищала и людей, и экспериментальных животных со стопроцентной эффективностью, – рассказал Первому каналу директор Центра Александр Гинцбург.

Эффективность нового препарата еще предстоит проверить на генетически модифицированных мышах. Однако, как рассказал Гинцбург, сотрудники лаборатории уже опробовали вакцину на себе, и никаких осложнений она не вызвала. По плану, препарат пройдет клинические испытания на людях до конца лета и поступит в массовое производство уже осенью 2020 года.

Читаем на каникулах: обзор детских книг от автора «Карандаша и Самоделкина»

Валентин Постников/ из личного архиваПисатель Валентин Постников из СЗАО рассказал, как отвлечь школьников от гаджетов Житель Покровского-Стрешнева Валентин Постников — детский писатель и автор 30 книг. Его сказочные повести «Карандаш и Самоделкин», «Весёлый двоечник», «Верхом на портфеле», «Шоколадный дедушка» знают многие дети. — Сейчас, когда учебный год в школах уже закончен, но режим самоизоляции продолжается, особенно важно занять детей хорошей литературой, — говорит писатель. — Когда у ребёнка есть выбор: поиграть в телефоне или почитать, он часто выбирает телефон.
Чтобы изменить эту ситуацию, нужно давать детям те книги, которые увлекут их с первой страницы. Вот какие три книги обязательно советует прочитать Валентин Постников. «Фердинанд Великолепный» — Сказочная повесть польского писателя Людвика Ежи Керна «Фердинанд Великолепный» — одна из моих самых любимых книг детства, — рассказывает Валентин Постников. — Когда-то я прочитал её на одном дыхании и люблю перечитывать до сих пор. Поэтому смело могу сказать, что понравится она не только младшеклассникам, но и более взрослой публике, обладающей чувством юмора. Фердинанд — собака, которая однажды обнаруживает у себя способность передвигаться на двух ногах и разговаривать. Покинув квартиру, пёс выходит в город, где его ждёт множество приключений. «Непоседа, Мякиш и Нетак» Книга Ефима Чеповецкого «Непоседа, Мякиш и Нетак» больше всего понравится ребятам, которые любят приключения и что-нибудь мастерить. Она рассказывает о трёх игрушечных, но вполне живых человечках, сделанных в школьной мастерской «Умелые руки». У каждого из них свой характер. У Непоседы вместо ног пружинки, поэтому он вечно спешит и никак не может стоять на месте. Толстяк Мякиш — из пластилина, часто ленится и размякает. А Нетака грубо вырезали из сучковатого дерева, и характер у него вышел гордый и упрямый. — Но вообще они нисколько не отличаются от настоящих мальчишек, и поэтому их приключения — самые настоящие! — говорит Валентин Постников. — А ещё в книге есть мальчик Петя с говорящей фамилией Мамин-Папин, которого чересчур опекают родители. Так что, думаю, и взрослые после прочтения книги смогут сделать выводы о том, как не нужно вести себя с ребёнком. «Шоколадный дедушка» Сказочную остросюжетную повесть «Шоколадный дедушка» Валентин Постников написал в соавторстве с писательницей Наринэ Абгарян. Действие книги происходит в норвежском городе Бергене, где живёт обычная семья: мама, папа, шестилетний Мартин и его старшая сестра Матильда. Неожиданно к ним в гости приезжает дедушка Оскар, которого дети раньше никогда не видели. Страшный сластёна, он жить не может без конфет и шоколада. — Думаю, больше всего она понравится маленьким сладкоежкам, ведь там всё закручено вокруг похищенного грузовика с конфетами, — говорит писатель.

Картина дня

))}
Loading...
наверх