МОСКВА. СЕВЕРО-ЗАПАД

19 подписчиков

Свежие комментарии

  • галина
    Дистанционное обучение это не обучение, а фикция. Сети работают с перебоями, а дети не воспринимаю обучение в серьез....Ракова: Качествен...
  • иван шевченко
    Не, ну не ёб твою мать, а? Преступления века раскрыто! Со всеми проблемами в стране справились - с пандемией, коррупц...Полицейские из Щу...
  • Сергей Дмитриев
    Статейка в тему: https://shkolazhizni.ru/world/articles/102146/Проекты благоустр...

Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями

Волонтер Зайнаб Умаханова/из личного архиваДевушка уже три года работает волонтёром в центре «Редкие люди» В России больше 300 тысяч людей с орфанными заболеваниями. Это редкие болезни — как правило, генетические. А пациентам требуется всю жизнь принимать дорогостоящие препараты. Четыре года назад несколько московских врачей создали благотворительную организацию «Международный центр «Редкие люди», помогающий таким пациентам и их близким. Вы тоже можете им помочь. Сопротивляться болезни можно долго Центр — единственная организация в России, которая помогает людям с болезнью Гентингтона. Это редкая, передающаяся по наследству патология нервной системы. У пациентов нарушается координация движений, развивается слабоумие. — Полностью вылечить эту болезнь пока нельзя, но при грамотно подобранном лечении, уходе и психологической поддержке пациенты могут долгое время сохранять профессиональную и социальную активность, — говорит директор центра Марина Третьякова. — Мы собираем средства на приобретение дорогих лекарств для социально незащищённых семей, поддерживаем родственников и вместе с медицинским сообществом рассказываем о редких болезнях. А ещё центр устраивает фотоконкурс работ людей с болезнью Гентингтона. Сейчас выставка лучших снимков как раз в СЗАО — в библиотеке №243 «Образ» на улице Академика Бочвара.
Проблему решают сообща Зайнаб Умаханова из Хорошёво-Мнёвников работает волонтёром центра три года. Болезнь Гентингтона была у её отца, а в 30 лет диагноз поставили родной сестре. — Всё началось с изменений в характере. Я не понимала, почему она стала вести себя вызывающе, потом стало ясно, что это болезнь изменила её, — говорит Зайнаб. «Редким людям» она отдаёт всё свободное время. — Участвую в организации встреч, в качестве переводчика езжу на международные конференции по болезни Гентингтона. Сейчас идут исследования нового лекарства, поэтому пациенты и врачи очень следят за новостями в этой сфере, — поясняет Зайнаб. Ещё она ведёт закрытую группу «ВКонтакте» для семей пациентов. — Мы делимся переживаниями, обмениваемся опытом и последними научными исследованиями, — говорит Зайнаб. Центру нужны волонтёры для ведения соцсетей, периодически нужны переводчики с английского, волонтёры за рулём, помощники в организации круглых столов, создании видеороликов. Центр «Редкие люди»: orphanpeople.ru, тел. 8 (495) 151-81-69.
Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх