Последние комментарии

  • Ольга Ершова
    Надо шлейку надевать.Кот Дымок устроил переполох в Строгинском затоне
  • Григорий Абрамов
    А в Люблино кто нибудь занимается ВЕЛОДОРОЖКАМИ и где они ТАМ есть, только в парках или где ещё:? Посмотреть бы на ни...По одной из самых длинных велодорожек Москвы можно прокатиться в Митине
  • СЕРГИУС ДОСТОПОЧТИМЫЙ
    Удачи тебе Песа .Жители Строгина раскрыли кражу овчарки

Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями

Волонтер Зайнаб Умаханова/из личного архиваДевушка уже три года работает волонтёром в центре «Редкие люди» В России больше 300 тысяч людей с орфанными заболеваниями. Это редкие болезни — как правило, генетические. А пациентам требуется всю жизнь принимать дорогостоящие препараты. Четыре года назад несколько московских врачей создали благотворительную организацию «Международный центр «Редкие люди», помогающий таким пациентам и их близким.
Вы тоже можете им помочь. Сопротивляться болезни можно долго Центр — единственная организация в России, которая помогает людям с болезнью Гентингтона. Это редкая, передающаяся по наследству патология нервной системы. У пациентов нарушается координация движений, развивается слабоумие. — Полностью вылечить эту болезнь пока нельзя, но при грамотно подобранном лечении, уходе и психологической поддержке пациенты могут долгое время сохранять профессиональную и социальную активность, — говорит директор центра Марина Третьякова. — Мы собираем средства на приобретение дорогих лекарств для социально незащищённых семей, поддерживаем родственников и вместе с медицинским сообществом рассказываем о редких болезнях. А ещё центр устраивает фотоконкурс работ людей с болезнью Гентингтона. Сейчас выставка лучших снимков как раз в СЗАО — в библиотеке №243 «Образ» на улице Академика Бочвара. Проблему решают сообща Зайнаб Умаханова из Хорошёво-Мнёвников работает волонтёром центра три года. Болезнь Гентингтона была у её отца, а в 30 лет диагноз поставили родной сестре. — Всё началось с изменений в характере. Я не понимала, почему она стала вести себя вызывающе, потом стало ясно, что это болезнь изменила её, — говорит Зайнаб. «Редким людям» она отдаёт всё свободное время. — Участвую в организации встреч, в качестве переводчика езжу на международные конференции по болезни Гентингтона. Сейчас идут исследования нового лекарства, поэтому пациенты и врачи очень следят за новостями в этой сфере, — поясняет Зайнаб. Ещё она ведёт закрытую группу «ВКонтакте» для семей пациентов. — Мы делимся переживаниями, обмениваемся опытом и последними научными исследованиями, — говорит Зайнаб. Центру нужны волонтёры для ведения соцсетей, периодически нужны переводчики с английского, волонтёры за рулём, помощники в организации круглых столов, создании видеороликов. Центр «Редкие люди»: orphanpeople.ru, тел. 8 (495) 151-81-69.
Источник ➝

Популярное в

))}
Loading...
наверх